原因不明の病気⑦

今回は膠原病の検査結果のことから書こうと思う。

検査結果を聞きに行く日の朝、亡き父母の写真に手を合わせると

「大丈夫だから早くいきなさい」という

母のメッセージが聴こえた。

「大丈夫ってどうゆうことよー！心配せずに早く治せということ？それとも奇跡的にこの症状は気のせいなの？」と、

思いながらも、呼吸法で精神統一して

(精神統一しなかったら泣き出してしまいそうだから)

朝は家族の笑顔を堪能した。

無事に帰って今日の夜もみんなで笑っていたいと思いながら病院に向かった。

待合室で待ってる時の緊張感。なのに

看護婦さんがあっけなく検査結果の紙を

「はい、診察の前に見ておいてくださいね。」

と、渡してきた時は心臓が飛び出るかとおもった。が、検査の紙には異常を疑うような数値が何処にもなくて、

「神様ーー！ありがとーーう！」

と、叫びたかったくらい。笑

先生に呼ばれて診察室に入った時は

嬉しくて、また泣きそうだった。

先生はとりあえず膠原病やリウマチの因子は持っていないので、他の原因を一歩一歩探してください。と言われて、皮膚疾患から異常がくることもあるはずだから

ステロイドをとにかくしっかり塗って治しなさいと言われた。

とにかく私は膠原病ではなかった！

その日は、

「あーよかったー！」で埋め尽くされていたけど

ステロイドをしっかり塗っても

症状が一向に治まらないことがわかり初めて

膠原病じゃないのはよかったけど、じゃ、コレ、何の病気よー！！

と、また怖くなってくる。

皮膚の奥の突っ張るような痛みの他に

指の関節も少しずつ痛くなってきた。

首から上の血管の詰まり感があるし、

何かが神経とか血管を圧迫しているとしか思えない。

更年期じゃない？

自律神経失調症じゃない？

コロナの後遺症？(発症してないけど)

など、色々言われるのだけど

そうだったら、むしろ良いな。

更年期でした♪で笑いたい。

けど、大袈裟ではなくて身体が何かのサインを出しているようにしかも思えなくて日々原因を探してた。

うっかり、ステロイドのことを書き忘れたのでいつから使ったのかを書いておこう。

内科の先生に何度か診てもらったのだが、

原因もわからないし、症状は、悪化する一方だったので先生が

「お願いだから一度皮膚科に行って診てもらって！」と、

皮膚科を、勧めてきた。

しぶしぶ、ステロイドではないコレクチムを処方してもらおうと思って皮膚科に行った。

「あなた、コレやばいですよ、命にもかかわるくらいの症状なのでステロイド塗らなかった死ぬこともあるんです！！」とまず看護婦さんにすぐに言われた。なかば怒られ気味に。

やっぱりそんなに、悪かったのか…と

悲しくなった。

そう、暖かい日でみんなが半袖なのに

上着きても寒くて寒くてと話したら

皮膚の90％異常が重症なので

体温調節ができなくなってる、一番強いステロイドでも効くかはわからない、効かなかったら

飲み薬のステロイドもしくは入院になると。

もう、ステロイドを塗らない選択肢はなかった。

また、泣きそうになったけど、病院の中ではこ堪えた。

茫然として薬局に行くと、担当の薬剤師さんが

「よくがんばったね！大丈夫だよ！」と

忙しいのに、私の腕をとり優しく優しく塗ってくれた。

その、優しい手の温もりを感じて

「ちゃんと、ステロイドにも感謝して塗ろう！」と思えた。

もちろんステロイドの怖さは知っていたけど、

入院とか死ぬとかよりは怖くないと思えた。

最強のステロイドをとりあえず

１日三回全身に塗った。

なんと３日間でガサガサも赤みも嘘のように治ってきた。

(最強ステロイドの力は凄いのです)

やったー！よくなったー！と思って

2日塗るのを休んだら、元通りになった。

一回目のステロイド洗礼　笑

先生にも、

「それをみんなやるけどダメだよ！しっかり治るまで塗らないと！」

と、怒られた。

それから、毎日しっかり塗るようにしたのだけど、波があって、塗ってるのにぶり返すこともあって

結局ステロイドの強さのランクを一段落とせたのは１ヶ月後。その頃顔はステロイドをやめてプロトピック軟膏に切り替わった。

この切り替わりは上手くいって、顔はステロイドから抜け出すことになって嬉しかった。

ステロイドの記録は長すぎるのでやめよう。

とにかく、ベリーストロングランクのステロイドを顔と足の裏以外は約10か月塗りつづけることになった。

ステロイドを塗って皮膚の状態は良くなっているのに

皮膚の痛み、感覚マヒ、痺れ、耳の症状、それから

首から上の血管が圧迫されてる感じは治らなかった。

皮膚科の先生にも

「その症状はわからない。」

と、言われてしまった。

私はこれは、アトピーではない！と確信していた。

心療内科、漢方内科にも行った。

おでこの真ん中の太い血管二本は太く出ているだけではなく、色も黒っぽくなってきて

鏡を見るのも怖くなっていた。

脳腫瘍とかあるのではないかと思って

脳外科でMRIもやって調べたけど、異常はなかった。

症状はよくならないけど、とりあえず

脳も血管も大丈夫なので

原因探しはもうやめようと思った。

そして、原因がわからないので対処療法ではあるけど、毎日を普通に生活できる

ステロイドに感謝して塗り続ける毎日になった。

子供達の夏休みだったので、入院とかにならずに、ステロイドのおかけで家族と平和に過ごせるだけで幸せを感じられた。

チアダンスの教室も普通に復活できたのでそれもなにより幸せだった。

だけど、毎日ステロイドを塗る時には

いつこれを止めることができるのか一瞬不安になる。だけど、感謝でそれを塗り替える毎日だった。

だけど、恐れていたことはやってきた。

突然、プロトピックを塗ると顔が真っ赤になってしまった。

身体が受け付けなくなったんだと思う。

今思うとあの時、それが始まってなかったら

まだまだ、プロトピックもステロイドを塗り続けていたと思う。

病院でプロトピックで赤くなった話をしたら、

「あまりそのようなことはないから、また、調子のよい時に付けてみなさい」と言われたが、

私は危なすぎてもう塗る気にはなれなかった。

そして、顔には保湿以外何もつけなくしてみたところ悪化はなくてツルツルのままでびっくりした。なんだ、薬つけすぎてたから治らなかったの？

と思って二週間が過ぎたところで

顔がどんどん赤くなってきのだ。

弱い顔用のステロイド、弱いといっても

ランクはストロングのエクラー軟膏を薄く付けてみた。

効かない…

ステロイドが、効かないのである。

この頃身体もなるべくランクを落としたくてエクラーに変えていたので、身体の症状も酷くなっていた。

二週間後に大きなイベントに出る予定があったので、焦った。

先生の私ががボロボロだったら、チアダンスの子供達も心配をしてしまう。

なんとか、しなければと思って

ストロングのステロイドにきり変えて

当日までになんとか治した。

その頃から

「この後もステロイドを塗って治すことを続けていたらいつか、ボロボロになって、チアダンスの仕事もできなくなる。でも、原因がわからないのにステロイドをやめたら、元通りひどくなるだけだし…」と

考えてもどうにもならなかった。原因も、病名もわからない。

精神的にもおかしくなりそうな時も何度もあった。

そんな時は今までやってきた、ヨガとか瞑想とかで、なんとか平常心を取り戻して、乗り越えていた。

病気になってうつ病になってしまう人の気持ちは本当に痛いほどよくわかる。

人は究極に死にそうな時は生きていたい！

と思うけど

死に関わりがなさそうな、でも辛い病気になってどうしようもなくなると、心が病んできて

死にたくなる。

私はちょっと前に死ぬのかも…を経験していたので、生きているだけで有難い！が染み込んでいたので、常に

「人は生きてるだけで価値がある」

「生きてることに感謝」

と、辛くなると心のなかで繰り返して、自分を取り戻し、絶対にこの病気の出口はある！と信じて過ごしていた。

また明日続きを書こうと思う。

読んでくれてありがとうございます☆