原因不明の病気⑥

書きたいけど書けなかった病気のことを書き始めたら自分がすっきりした。だけど、毎回書く前に振り戻っていたのは、症状が酷かった時に読み漁ったインターネット上の情報やブログ、YouTubeにどれほど私が助けられたか、ということ。その時の感覚を思い出しながら、今現在原因のわからない症状や重いアトピー症状の方が私のブログをみて、何か参考やヒントになることがあれば好いなという思いで書いています。

前回は発症から約一年間のことだったので

今回は続きの今から一年前くらいからのこと。

発症から約一年間は今思うと、ただの全身性のアトピーだったと思う。この時はまったく病院には行ってないけど、自分で治せる自信があった。塗り薬もミツロウやアロマで作っていた。

症状は良くなったり悪くなったりの繰り返しなのだけど、自分では毎回、

「これは良くなってる兆し！」と思っていた。

のに、一年くらい前から、身体の皮膚が痛くなってきて異変を感じだす。

アトピーだから、傷があればもちろん痛いのだけど、なぜが、傷がないのに皮膚の奥の方が引き裂かれるような痛みがある。なんというか

表皮ではなくて真皮(皮膚の中)が痛いイメージ

繊維が痛い感じがどんどん広がっていった。

はじめは洗濯物を、干す時に腕の皮膚？筋肉が突っ張って痛い？だったのが

背中、ウエスト、デコルテと少しづつ広がり

太ももとかまでも痛くなってきて

夜が痒みではなくて痛みで眠れなくなってきた。布団に背中が当たるのも痛いし、身体を動かすことが全て辛くなっていった。

怖くなってきて調べ出すと、どれも怖い　涙

繊維筋痛症が近いと思った。

有名な人だとレディー・ガガが患っているらしい。

後は、強皮症などの膠原病。

これは、調べれば調べるほど症状が似ていた。

アトピーも自己免疫疾患の一つなので、

嫌な予感がしてきた。

これは病院で検査した方が良いと思った。

それから

あまりの痛みで眠れなくなってしまったので、薬嫌いの私が

「睡眠薬飲んで眠りたい。」と思うほどになっていた。

これは、今までの私だったらあり得ない選択だったのだけど、眠れないと、皮膚が治りたくても治る暇がない、薬は飲みたくないけど、身体を少しでも回復させるために、睡眠薬を飲もう！と決心した。

ここが、薬に頼る生活の始まりになってしまったのだか、今振り替えると

この時はこうするしかなかった、これで良かったんだと受け止めている。

皮膚科に行くとステロイドを勧められるのは知っていたので、皮膚科には行かずに

とにかく、検査して睡眠薬をだしてもらえそうな、心療内科がある病院に行った。

結果、心療内科は予約まちで、１ヶ月後といわれたので、１ヶ月待ったら死んでしまうかも本気にお思って、同病院の内科で見てもらうことにした。

病院に行った感想は、

もっと早く行けばよかった。だった。

これは、治ったからとか原因が分かったからではなくて

誰かに相談できるってなんて心が落ち着くんだろうと思った。本当に。

たしか一回目で話しをしながら泣いた記憶がある。笑　

先生も優しくて、

「一緒に原因探そうね」と言ってもらえて感動した。

治ったら、絶対この先生にあいさつに来よう！と思った。これは、毎回どの先生に会ってもなぜか必ず思ってしまう。

治った自分がお菓子を持って受付に

「ありがとうございました！」と言っているイメージ。

とにかく、睡眠薬ももらえ検査もしてもらえてかなりホッとして、家に帰ったら

睡眠薬を飲んでないのにお昼寝ができたほどだった。

そう、検査だけのつもりだったのだけど

ステロイドではないアトピーの治療薬の

新薬のコレクチム軟膏や保湿剤のヒルロイド

抗ヒスタミン薬のアレグラも貰ってきてしまったのだ！

先生が、

「本当に一緒に頑張るから我慢してでもしばらく使ってみて！」との情熱に負けてしまったのだ　笑

薬局の薬剤師さんもとっても良い人で

抗アレルギーかヒスタミンにアレルギーがあるかもと言ったら、

「心配だから僕がみてるからそこで飲んでいきなさい。」と言ってくれたので

飲む決心もついた。

夕方になると検診を終えた先生がわざわざ電話してきてくれたり、ほんと今まで一人で戦ってきたのは独り強がりだったのだとわかった。

でも、睡眠薬はびっくりするくらい効いて眠れたのが、怖かった。

精神的にはホッとしたはずだったのだか、

飲み薬も塗り薬もほとんど効果がないようで

痛みも、アトピー症状も良くならなかった。

一週間後の検査結果では

繊維筋痛症ではなかった、

膠原病も簡易的なもので大丈夫だったので

違うと思います。と言ってもらえてかなりホッとしたのを覚えている。

が、しかし、

原因不明の状況が次々と現れてくる。

なんか、皮膚の感覚がない！？と最初はあれ？と思っていたのだけど、あきらかに

二の腕の皮膚感覚がない…

そういえば、おでこのシワがあったのに無くなってる？やったーと思ったけど、

えっ？眉毛が、上がりずらい！おでこの筋肉が麻痺してない？

耳が何か詰まっているるような…

頭を掻いたりすると耳の中に水が入っている時のようにカリカリと頭に響く、なにこれ。

おでこの筋肉が動かないか、目の筋肉が麻痺したのか、視界も一瞬ぼやけたり。耳が聞こえなくなったり。

皮膚感覚マヒ

筋肉マヒ

とっても怖い。

耳と目は最初は１日だけとかだったのだけど気がつけばずーっと治らなくなっていた。

皮膚感覚の異常は全身どんどん広がっていく。

おでこの真ん中に太い血管が二本浮き出でくるようになった。

これも突然で、異常な感じがする。

そして、足の筋肉もめったにつらない私の首の筋肉がつった時には

何かがおかしい、私死ぬのかも。

と、思った。

で、首がギューっとつって、首から上が苦しいみたいになった時に、

「これ、睡眠薬で眠り込んでたら本当に苦しい時に気がつけないで死んでしまう！」と思って睡眠薬をやめた。プラス、上半身を、起こしてないと頭が苦しくなってくるので、枕とベッドボートに持たれたまま、眠ることにした。

この体制が疲れるのと心労なのか

睡眠薬を飲まなくても眠れるようになったのは

不幸中の幸いだった。

でも、毎日朝起きた時に、生きてることが嬉しかった。今日も家族と一緒に暮らすことができるんだ！と。

アトピーが酷くなると、痒さと辛さで死にたくなることあったけど

(すぐに立ち直るけど)

人は

本当に辛い時には、

生きてることにだけでも感謝できるようになるんだな！！と痛感した。

今日も朝ごはん作れた

主人にいってらっしゃいと手を振れた

子供を学校に送っていけたと

そう、毎日、この症状からすると

明日倒れて、入院も有り得ると、

重い病気を宣告されて闘病生活になることもあるだろうと、嫌な想像をしてしまう。

私は死ぬんだ…といつも

死を意識して生活していた。

ネガティブにも聞こえるかもしれないけど

良いこともたくさんあって

ほんと、明日死ぬかもと思ったら

全てが素晴らしく思えた。

今、こうして書くと大袈裟に感じるかもしれないのどけど、本当に

健康体の素晴らしさを痛感した。

生きてるってだけで素晴らしいんだ！と。

私は健康意識も美意識も高い方だったのだけど

もう、生きていられればなんでもいい！！

と、思った。

症状や原因を調べるのも怖くなった。

明らかに、免疫疾患の何かだと思ったし、

だいたい、原因不明のことが多いと書いてある、しかも、余命とかも書いてあったりする。

いや、膠原病の検査は大丈夫だった、と思ったけど、薬局のおじさんが、もし、治らなかったら○○病院の先生が膠原病とか詳しいはずだから行きなさいよ！と言ってくれたのを思い出して、もう一度専門的な病院に行ってみた。

そうしたら、びっくり、前の検査結果の紙を見た先生が

「これは膠原病の検査はしてませんね！」

と…

最初の病院でやったから、心の中で、

違う違う大丈夫大丈夫、と思えていたのだけど

「やっぱり…」とガクガクしたのを覚えてる。

「可能性が高いので、全部やってみましょうね。」

といわれて、リウマチなどの検査もやってもらうことになった。図った自分の体重をみても愕然とし

た。

たぶん、１ヶ月で5キロくらい減っていた。

検査結果が出る一週間はほんと生きた心地がしなかった。

もしかしたら、一週間後、即入院になる可能性もある。子供達の笑顔を見ても、私がいなくなったらどうなる…と辛かった。

そして、症状はずっと同じか、心労もあるのか

悪くなっていっている感じ。

が、私の凄いところは、そんな中でもほとんど同じ生活リズムで生活力し、家事も全ていつもどおりにこなせた。

凄いというか、むしろ、

生きていることに、感謝ができたので体が動いた。

ちなみに、またまた緊急事態宣言中だったので

チアダンスの仕事はお休みだったのも

救われた。

この時の精神的な学びについてはいつか

詳しく書きたいと思う。

健康な時、幸せな時やに、

ポジティブに物事を考えたりや感謝ができるのは当たり前だと思うけど

本当に大切なのは

健康でない時や辛い時にもいかに幸せを感じて感謝できるかだと思う。

もしかしたら、この病気は

生きることとは、幸せとはの

本質を学ぶ体験をさせてもらうために起きたのかもしれない。

長くなってしまったので

検査結果からは明日書こうと思う。

私の体験を読んでくれてありがとうございます☆